ມື້ນີ້ TSC Alliance® ຊົມເຊີຍການອະນຸມັດຂອງອົງການອາຫານ ແລະຢາຂອງສະຫະລັດ (FDA's) ຂອງ HYFTOR™, ເຊິ່ງເປັນການປິ່ນປົວສະເພາະຄັ້ງທຳອິດທີ່ໄດ້ຮັບການອະນຸມັດຈາກ FDA ສຳລັບການປິ່ນປົວໂຣກ angiofibromas ເທິງໃບໜ້າໃນຜູ້ໃຫຍ່ ແລະເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາຍຸ XNUMX ປີຂື້ນໄປ ທີ່ມີໂຣກຫຼອດປອດອັກເສບ (TSC) . HYFTOR ™, ຜະລິດໂດຍ Nobelpharma ອາເມລິກາ, LLC, ມີສະຖານະພາບຢາເດັກກໍາພ້າສໍາລັບການຊີ້ບອກສະເພາະນີ້.
Kari Luther Rosbeck, ປະທານ & CEO ຂອງ TSC Alliance ກ່າວວ່າ "ພັນທະມິດ TSC ຍິນດີຕ້ອນຮັບທາງເລືອກການປິ່ນປົວສະເພາະສໍາລັບ angiofibromas." "ນັບຕັ້ງແຕ່ພວກເຂົາມັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຮູບລັກສະນະຂອງຜູ້ໃດຜູ້ນຶ່ງແລະສາມາດເຮັດໃຫ້ມີເລືອດອອກ, ການປິ່ນປົວນີ້ມີທ່າແຮງທີ່ຈະຫຼຸດຜ່ອນຜົນກະທົບຂອງການສະແດງອອກນີ້ຢ່າງແທ້ຈິງຕໍ່ຜູ້ໃຫຍ່ແລະເດັກນ້ອຍທີ່ມີ TSC. ພວກເຮົາຂໍຂອບໃຈສໍາລັບຄໍາຫມັ້ນສັນຍາຂອງ Nobelpharma ກັບຊຸມຊົນ TSC."
TSC ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ເຮັດໃຫ້ເນື້ອງອກທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງສ້າງຢູ່ໃນຫຼືຢູ່ໃນອະໄວຍະວະທີ່ສໍາຄັນ, ລວມທັງຜິວຫນັງ. Angiofibromas ທີ່ເກີດຈາກ TSC ມັກຈະເປັນຕຸ່ມນ້ອຍໆກະແຈກກະຈາຍຢູ່ບໍລິເວນໜ້າສ່ວນກາງ, ໂດຍສະເພາະຢູ່ດັງ ແລະ ແກ້ມ, ແລະມັກຈະເປັນກະຈຸກຢູ່ຕາມຮ່ອງຢູ່ຂ້າງດັງ. ໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວ Angiofibromas ແມ່ນນ້ອຍກວ່າໝາກພິກໄທ, ແຕ່ພວກມັນສາມາດຂະຫຍາຍໃຫຍ່ຂຶ້ນໄດ້. ພວກມັນອາດຈະເປັນສີຜິວ, ສີບົວຫຼືສີແດງ. Angiofibromas ແມ່ນພົບເຫັນຢູ່ໃນສ່ວນໃຫຍ່ຂອງບຸກຄົນທີ່ມີ TSC ຫຼາຍກວ່າ 5 ປີຂອງອາຍຸສູງສຸດແລະອາດຈະມີເລືອດອອກໄດ້ຢ່າງງ່າຍດາຍ. ພວກເຂົາຍັງສາມາດມີຜົນກະທົບທາງລົບຕໍ່ຮູບລັກສະນະແລະຮູບພາບຂອງຕົນເອງ, ກະຕຸ້ນໃຫ້ບຸກຄົນບາງຄົນທີ່ມີ TSC ຫຼີກເວັ້ນສະຖານະການທາງສັງຄົມ.
"ໃນກອງປະຊຸມການພັດທະນາຢາທີ່ເນັ້ນໃສ່ຄົນເຈັບທີ່ເນັ້ນໃສ່ຄົນເຈັບທີ່ນໍາພາພາຍນອກຂອງ TSC Alliance 2017, ພວກເຮົາໄດ້ຍິນໂດຍກົງຈາກບຸກຄົນທີ່ມີ TSC ຄວາມສ່ຽງຂອງການມີເລືອດອອກຕາມໃບຫນ້າເຮັດໃຫ້ຄວາມສາມາດໃນການເຂົ້າຮ່ວມກິລາທີ່ມີການເຄື່ອນໄຫວ," Steven L. Roberds, ປະລິນຍາເອກ, ຫົວຫນ້າວິທະຍາສາດຂອງ ພັນທະມິດ TSC, "ພວກເຮົາຫວັງວ່າຜະລິດຕະພັນນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ປະຊາຊົນມີຊີວິດທີ່ມີສຸຂະພາບດີແລະມີຄວາມສຸກຫຼາຍຂຶ້ນ."
ສິ່ງທີ່ຄວນເອົາໄປຈາກບົດຄວາມນີ້:
- Angiofibromas ທີ່ເກີດຈາກ TSC ມັກຈະເປັນຕຸ່ມນ້ອຍໆກະແຈກກະຈາຍຢູ່ສ່ວນກາງຂອງໃບຫນ້າ, ໂດຍສະເພາະຢູ່ດັງແລະແກ້ມ, ແລະມັກຈະເປັນກຸ່ມຢູ່ໃນຮ່ອງຢູ່ຂ້າງຂອງດັງ.
- "ນັບຕັ້ງແຕ່ພວກເຂົາມັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຮູບລັກສະນະຂອງຜູ້ໃດຜູ້ນຶ່ງແລະສາມາດເຮັດໃຫ້ມີເລືອດອອກ, ການປິ່ນປົວນີ້ມີທ່າແຮງທີ່ຈະຫຼຸດຜ່ອນຜົນກະທົບຂອງການສະແດງອອກນີ້ຢ່າງແທ້ຈິງຕໍ່ຜູ້ໃຫຍ່ແລະເດັກນ້ອຍທີ່ມີ TSC.
- ການອະນຸມັດຂອງອົງການອາຫານແລະຢາ (FDA's) ຂອງ HYFTOR™, ເຊິ່ງເປັນການປິ່ນປົວທາງດ້ານການປິ່ນປົວທໍາອິດທີ່ໄດ້ຮັບການອະນຸມັດຈາກ FDA ສໍາລັບການປິ່ນປົວໂຣກ angiofibromas ໃນໃບຫນ້າໃນຜູ້ໃຫຍ່ແລະເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາຍຸ 6 ປີຫຼືຫຼາຍກວ່ານັ້ນຜູ້ທີ່ມີໂຣກ sclerosis complex (TSC).