Karin Hehenberger, MD, PhD, CEO ແລະຜູ້ຮ່ວມງານກ່າວວ່າ "ມີປະມານ 2.5 ລ້ານຄົນທີ່ອາໄສຢູ່ກັບ IBD ໃນສະຫະລັດໃນມື້ນີ້, ສ່ວນຫຼາຍແມ່ນເປັນພາລະຂອງຄວາມກັງວົນແລະຄວາມຢ້ານກົວກ່ຽວກັບການດໍາລົງຊີວິດກັບວິນິດໄສນີ້ຕະຫຼອດຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ," ຜູ້ກໍ່ຕັ້ງ Lyfebulb. "IBDLyfe, ສ້າງຂຶ້ນໂດຍຄົນເຈັບແລະຄູ່ຮ່ວມງານການດູແລສໍາລັບຄົນເຈັບແລະຄູ່ຮ່ວມງານການດູແລ, ສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມກັງວົນນີ້ໄດ້ໂດຍການສະຫນອງເວທີທີ່ປອດໄພ, ປານກາງເພື່ອຮຽນຮູ້ຈາກຜູ້ອື່ນ (ລວມທັງຜູ້ຊ່ຽວຊານ) ຜູ້ທີ່ໄດ້ຍ່າງທາງນີ້ມາກ່ອນ."
IDLyfe ໄດ້ຖືກພັດທະນາເປັນສ່ວນຫນຶ່ງຂອງການສົນທະນາທີ່ເປີດເຜີຍແລະຊື່ສັດກັບຊຸມຊົນ IBD ເພື່ອກໍານົດແລະຊ່ວຍປະຕິບັດຄວາມຕ້ອງການຂອງຄົນເຈັບແລະຄູ່ຮ່ວມງານການດູແລຂອງພວກເຂົາຕະຫຼອດການເດີນທາງຂອງພວກເຂົາ.
“ການຖືກກວດພົບວ່າເປັນໂຣກ colitis ແມ່ນປະສົບການທີ່ໂດດດ່ຽວທີ່ສຸດຂອງຊີວິດຂອງຂ້ອຍ. ຂ້າພະເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຮູ້ຈັກຄົນໃນໂລກທີ່ມີມັນ, ແລະຂ້າພະເຈົ້າຮູ້ສຶກວ່າຂ້າພະເຈົ້າບໍ່ສາມາດເວົ້າກ່ຽວກັບມັນເພາະວ່າມັນເປັນຄວາມອັບອາຍເກີນໄປ. ການປະສົມປະສານຂອງພະຍາດຮ້າຍແຮງແລະບໍ່ມີໃຜທີ່ຈະຫັນໄປຫາແມ່ນມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກຫຼາຍສໍາລັບຂ້ອຍ,” Jackie Zimmerman, ຜູ້ຈັດການຊຸມຊົນຂອງ IDLyfe ເປີດເຜີຍ. "ມັນບໍ່ແມ່ນຈົນກ່ວາຂ້າພະເຈົ້າໄດ້ພົບກັບຄົນເຈັບ IBD ອື່ນໆທາງອິນເຕີເນັດທີ່ຂ້ອຍເລີ່ມປ່ຽນວິທີທີ່ຂ້ອຍເບິ່ງຊີວິດຂອງຂ້ອຍກັບ colitis ulcerative. ການມີຊຸມຊົນເພື່ອເຮັດໃຫ້ປະສົບການຂອງເຈົ້າເປັນປົກກະຕິ, ກວດສອບຄວາມກັງວົນຂອງເຈົ້າ, ແລະສະຫນັບສະຫນຸນເຈົ້າດ້ວຍຄວາມຮູ້ທີ່ຄົນເຈັບຄົນອື່ນໆສາມາດມີແມ່ນບໍ່ມີຄ່າ."
ນອກເຫນືອໄປຈາກການເຊື່ອມຕໍ່ peer-to-peer, IDLyfe ສະແດງໃຫ້ເຫັນເວທີສົນທະນາທີ່ຫນຶ່ງສາມາດເບິ່ງຄໍາຖາມແລະຄໍາຕອບຢູ່ໃນໃຈຂອງຊຸມຊົນ, ເລື່ອງທີ່ກະຕຸ້ນ, ຊັບພະຍາກອນທີ່ຖືກຕ້ອງ, ແລະເຄື່ອງມືເພື່ອຕິດຕາມ metrics ຂອງສຸຂະພາບຂອງຕົນເອງ.
"ຖ້າເວທີເຊັ່ນ IDLyfe ມີຢູ່, ຂ້ອຍເຊື່ອວ່າບາງສະຖານະການຂອງຄອບຄົວຂອງຂ້ອຍຈະອອກມາແຕກຕ່າງກັນ …. ຂ້ອຍຢາກຮູ້ວ່າຄົນອື່ນໃນສະຖານະການການເປັນພໍ່ແມ່ຂອງຂ້ອຍກຳລັງເຮັດຫຍັງຢູ່ ຫຼືໄດ້ເຮັດແລ້ວ. ຂ້ອຍຕ້ອງການສົນທະນາກັບຜູ້ທີ່ເຂົ້າໃຈສິ່ງທີ່ຂ້ອຍກໍາລັງປະສົບແລະຮູ້ສຶກໂດຍບໍ່ມີການ pitied, "ສະຫຼຸບ Wendy Lyman, ຜູ້ຈັດການເນື້ອຫາສໍາລັບ IDLyfe, ລູກຊາຍຂອງລາວມີອາການອັກເສບ ulcerative.
ສິ່ງທີ່ຄວນເອົາໄປຈາກບົດຄວາມນີ້:
- IDLyfe ໄດ້ຖືກພັດທະນາເປັນສ່ວນຫນຶ່ງຂອງການສົນທະນາທີ່ເປີດເຜີຍແລະຊື່ສັດກັບຊຸມຊົນ IBD ເພື່ອກໍານົດແລະຊ່ວຍປະຕິບັດຄວາມຕ້ອງການຂອງຄົນເຈັບແລະຄູ່ຮ່ວມງານການດູແລຂອງພວກເຂົາຕະຫຼອດການເດີນທາງຂອງພວກເຂົາ.
- ນອກເຫນືອໄປຈາກການເຊື່ອມຕໍ່ peer-to-peer, IDLyfe ສະແດງໃຫ້ເຫັນເວທີສົນທະນາທີ່ຫນຶ່ງສາມາດເບິ່ງຄໍາຖາມແລະຄໍາຕອບຢູ່ໃນໃຈຂອງຊຸມຊົນ, ເລື່ອງທີ່ກະຕຸ້ນ, ຊັບພະຍາກອນທີ່ຖືກຕ້ອງ, ແລະເຄື່ອງມືເພື່ອຕິດຕາມ metrics ຂອງສຸຂະພາບຂອງຕົນເອງ.
- I didn’t know anyone in the world who had it, and I felt like I couldn’t talk about it because it was too embarrassing.
